La drépanocytose dans tous ses états, de la recherche aux Archives

Aujourd’hui, 19 juin 2018 s’ouvre la journée internationale annuelle de la drépanocytose.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde et la première maladie génétique en France. ** (cf lien au bas du texte sur six vidéos produites par l’Inserm sur le sujet de la Drépanocytose).

Histoire de la maladie : de la maladie d’Herrick à la drépanocytose

Selon certaines sources, la drépanocytose  remonterait à trois mille ans et aurait démarré en Afrique Centrale et occidentale et dans la région arabo-indienne  https://pedagogie.ac-guadeloupe.fr/sciences_vie_et_terre/drepanocytose_dossier_complet_sur_maladie

Elle a été identifiée par un médecin chercheur en 1904, James Herrick alors qu’il travaillait sur le sang d’un étudiant en médecine originaire de l’île de la Grenade et  dont les globules rouges étaient en forme de faucilles. Cette maladie liée à une anomalie du sang a porté le nom de ce chercheur, maladie d’Herrick, avant de s’appeler « Drépanocytose » du grec drépanos (faucille) et cytos (cellules). http://www.apipd.fr/drepanocytose/origines-et-statistiques/

Son aspect génétique a été découvert par James Neel en 1949. http://sosglobiparis.com/la-drepanocytose/3220268/

Sociologie de la drépanocytose – la lutte anti-raciale

On retrouve cette maladie en priorité dans la population noire car elle naît de la mutation d’un gène destiné à lutter contre le paludisme.

C’est en raison de sa connotation « raciale » qu’aux Usa, la reconnaissance officielle de la maladie (dans les années 60) a suscité de vives réactions, la lutte anti-raciale étant à cette même période au cœur du débat. Chez les blancs extrémistes, on la voyait comme une bonne raison de ne pas mélanger les races par union et chez les noirs comme une maladie suscitée à dessin afin de les marginaliser encore davantage, voire de les éliminer. (cf. academia.edu, drépanocytose, aspects historiques).

Drépanocytose, recherche et thérapies outre-mer et métropole

A l’Inserm, plusieurs chercheurs et laboratoires se sont intéressés à la drépanocytose, depuis les années 1970.

En Guadeloupe, en 1983  une équipe de recherche Inserm sur la drépanocytose encadrée par le professeur Guy Mérault est ouverte et rattachée à une unité de la métropole. Le docteur Camille Berchel en fait partie. Le 1er centre de dépistage de la drépanocytose est mis en place en 1984 en Guadeloupe, centre qui n’existait pas encore en métropole.

– En 1992, Guy Mérault devient directeur de la 1ère unité de recherche en Outre-mer sur la drépanocytose, l’unité 359 située à l’hôpital de Pointe-à-Pître (Guadeloupe). Il s’associe au chercheur Camille Berchel, très investi lui aussi dans la recherche sur la maladie, lequel prend la direction en 1996 de cette même unité.

https://www.images.inserm.fr/fr/spotlight/10769/l-inserm-30-ans-en-guadeloupe/page/1

En métropole, Jacques Elion, dirige l’unité 458 axée sur la pharmacologie et le traitement des maladies héréditaires, puis l’unité 763 sur la drépanocytose. En l’absence de moyens curatifs dans un premier temps, il s’attache à la prévention (ouverture, en Ile de France, d’un centre pilote de dépistage néonatal de la drépanocytose (1989) et prescription d’antibiotiques destinés aux enfants porteurs de la maladie). Par la suite, sous son impulsion et celle d’autres chercheurs, l’usage de l’hydroxycarbamide et la transfusion sanguine sont les moyens les plus utilisés, la greffe de cellules souches dans la moelle osseuse restant encore incertaine. (cf. rapports d’activités de ces recherches de l’Inserm détenus aux archives  de l’Inserm).

Sa recherche (et celle des chercheurs dans ce domaine) à proprement parler est orientée vers la thérapie génique, qui reste l’espoir numéro un de la guérison de cette maladie.

http://www.apipd.fr/portraits/jacques-elion-une-lutte-pour-la-vie/

 Archives Inserm et drépanocytose

Les archives de l’Inserm recèlent des fonds de chercheurs papier et électroniques, axés sur l’enfance et la prise en charge de la douleur  engendrée par cette maladie. Il s’agit de Jon Cook et d’Anne Tursz dont les recherches ont permis d’amoindrir la souffrance de ces enfants et adolescents et d’améliorer leurs conditions de vie et celle de leurs familles.

Jon Cook est docteur en anthropologie et  détenteur d’une maîtrise de santé publique. Il part en Afrique en tant que consultant sur des programmes de santé publique. Il s’oriente vers l’enfance et travaille 12 ans au Centre international de l’Enfance à Paris comme enseignant chercheur. En collaboration avec le Cermès3, il travaille sur un projet dénommé : «  l’adolescent atteint d’une maladie douloureuse : comment améliorer sa prise en charge médicale, sa vie quotidienne et celle de sa famille », constitué de plusieurs volets, dont une enquête qualitative d’entretiens transcrits sous forme électronique. Cette partie a été transmise  aux archives de l’Inserm puis déposée aux Archives nationales, sous la cote 20150072. Jon Cook a travaillé sur ce sujet en collaboration avec Anne Tursz, chercheuse Inserm, pédiâtre de formation, dont nous avons récemment présenté le fonds sur ce blog (cote 20150071, Archives nationales) qui elle, s’attache à la partie quantitative de l’enquête.

 Des progrès considérables

Après toutes ces années de recherche, le constat est le suivant : dix ans de vie ont été gagnés pour les patients et leurs souffrances soulagées. Actuellement de nouveaux médicaments sont utilisés pour son traitement ainsi que les  transfusions sanguines.

La thérapie génique reste le grand espoir de lutte contre cette maladie. Déjà, en 2001 le 14 décembre, un communiqué de presse de l’Inserm révèle qu’une équipe franco-américaine a guéri des souris drépanocytaires par la voie de thérapie génique (Cf « Les communiqués de presse de l’Inserm », transférés aux AN sous la cote 2017055) ouvrant le champ de grandes espérances pour la maladie chez l’homme. Comme décrit dans le dossier Inserm ci-dessous, de nouvelles avancées en thérapie génique sont très prometteuses.

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/drepanocytose

 

** https://www.images.inserm.fr/fr/asset/fullTextSearch/search/dr%C3%A9panocytose/page/1

 

Journée d’étude AURORE 2018 « Les archives en partage : fusions, associations, mutualisations, gestion mixte » – Appel à contribution

Le 12 octobre prochain aura lieu la nouvelle journée d’étude de la section AURORE de l’AAF. La section AURORE regroupe des archivistes d’universités, de rectorats, d’ organismes de recherche et mouvements étudiants au sein de l’Association des archivistes français. Elle a comme objectif de favoriser le lien entre tous ses membres, pour contribuer à l’accompagnement et  l’amélioration de l’expertise archivistique. Dans ce but une nouvelle journée d’étude ouverte à tous est organisée et aura pour sujet « Les archives en partage : fusions, associations, mutualisations, gestion mixte »

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Dans la valise d’Henri Hecaen, ou quand le cerveau se fait la malle – Partie 2

Retour sur la carte Blanche présentée par le service des archives de l’Inserm lors de la 20ème édition des rendez-vous de l’Histoire de Blois. Après s’être intéressé à l’histoire de la neuropsychologie en France et à l’Inserm à travers Henri Hécean il est temps de se pencher sur le fonds d’archives en lui-même et surtout sur la valise qu’il renferme.

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Dans la valise d’Henri Hecaen, ou quand le cerveau se fait la malle – Partie 1

Le vendredi 06 octobre 2017 le service des archives de l’Inserm a présenté lors de la 20ème édition des rendez-vous de l’Histoire de Blois une carte Blanche. Celle-ci s’articulait autour du fonds d’archives d’Henri Hécaen qui fût un pionnier dans la recherche neuropsychologique, et plus particulièrement autour d’une valise renfermant différents objets du quotidien dite « valise Hécaen ».

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Journée d’étude du Comité pour l’histoire de l’Inserm – Programme

Le Comité pour l’histoire de l’Inserm organise le 17 janvier 2018 sa première journée d’étude ayant pour thème « Pour une histoire de la santé et de la recherche biomédicale » à la Maison de la Recherche Paris-Sorbonne.

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L’Inserm aux rendez-vous de l’Histoire de Blois 2017

Le vendredi 06 octobre 2017 le service des archives de l’Inserm présentera lors de la 20ème édition des rendez-vous de l’Histoire de Blois une carte Blanche.

Nous présenterons lors de cette rencontre le fonds d’archives de Henri Hécaen qui fût un pionnier dans la recherche neuropsychologique, et plus particulièrement une valise renfermant différents objets du quotidien dite « valise Hécaen ».

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Les communiqués de presse de l’Inserm, de 1997 à 2016

L’Inserm et la Presse

Consécutivement à la création d’un Ministère de la Recherche et de la Technologie, en juillet 1981,  le Colloque sur la Recherche et la Technologie  (1981), marque un nouveau départ, pour l’Inserm, comme pour la recherche française.

L’article 24 de la loi n° 82-610 du 15 juillet 1982, lui confie entre autres missions, «  la diffusion de l’information et de la culture scientifique et technique dans toute la population, et notamment parmi les jeunes ». C’est dans cette optique que La Mission de l’Information et de la Communication est créée à l’Inserm. Plusieurs bureaux y sont regroupés dont le Bureau de presse qui  prend le nom de « Bureau de Presse et des Relations Publiques », plus conforme à la vocation de cette Mission.

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Journée d’étude AURORE 2017 « Enseignement : quelles archives ? » – Programme

La section AURORE organise le 10 novembre 2017 sa journée d’étude annuelle ayant pour thème « les archi­ves de l’ensei­gne­ment » et par­ti­cu­liè­re­ment la ques­tion de leur col­lecte.

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Anne Tursz, pédiatre, épidémiologiste et chercheure à l’Inserm

Anne Tursz obtient, en 1972, son doctorat en médecine. Elle choisit comme sujet de thèse les conséquences scolaires, sociales, familiales et psychologiques de la polyarthrite rhumatoïde chez l’enfant. Elle passe avec succès le certificat d’études statistiques appliquées à la médecine (CESAM), puis le certificat d’études spéciales de pédiatrie  et le diplôme supérieur d’université d’économie et de la santé.

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Jacques Tréton et l’Association française des Hémophiles (AFH)

Aujourd’hui, lundi 17 avril, l’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la journée mondiale de l’hémophilie. Cette association AFH a été créée en 1955 dans le but d’informer, d’entraider et de défendre le droit des Hémophiles et des porteurs de la maladie de Willbrand. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1967 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006.

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Journée d’étude AURORE 2017 « Enseignement : quelles archives ? » – Appel à contribution

Le 10 novembre prochain aura lieu la nouvelle journée d’étude de la section AURORE de l’AAF. La section AURORE regroupe des archivistes d’universités, de rectorats, d’ organismes de recherche et mouvements étudiants au sein de l’Association des archivistes français. Elle a comme objectif de favoriser le lien entre tous ses membres, pour contribuer à l’accompagnement et  l’amélioration de l’expertise archivistique. Dans ce but une nouvelle journée d’étude ouverte à tous est organisée et aura pour sujet « l’enseignement : quelles archives ? »

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Exposition « Science Machina »

L’exposition itinérante « Science Machina » initialement présentée pour le Festival International de Science-Fiction de Nantes, Les Utopiales, est présente à Paris, au Centre de recherche des Cordeliers (Paris 6e) du 15 au 30 mars 2017.

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Carnet du service des archives de l'Inserm